Bebê com doença rara precisa de ajuda para custear tratamento

Por Andréa Moura

Foto cedida pela família

Uma corrida contra o tempo. É dessa forma que o casal Daniel Freitas e Renata Conceição têm vivido nos últimos cinco meses, desde que a pequena Liz, filha do casal, ficou internada no Hospital São Lucas (HSL), em Aracaju, em decorrência de um distúrbio raro chamado Pseudo-obstrução Intestinal Crônica (PIC).

De acordo com o Hospital Infantil de Boston, a PIC ocorre quando problemas nos nervos ou músculos intestinais impedem que alimentos, líquido e ar se movam pelo estômago e intestinos. Com o tempo, as crianças acometidas pela doença podem ficar desnutridas porque o trato gastrointestinal é incapaz de absorver alimentos e obter nutrição.

Como todos os recursos médicos existentes em Aracaju já foram utilizados, Liz, que tem apenas sete meses de vida e há cinco é interna do HSL, precisa ser transferida para São Paulo para receber tratamento de uma equipe multidisciplinar especializada em reabilitação intestinal. Em São Paulo existem apenas dois hospitais especializados em PIC, o Sabará (particular) e o Menino Jesus (público).

Há esperança

Quando no início dessa jornada, e buscando mais informações sobre a doença, os pais de Liz tiveram conhecimento de um caso semelhante em São Paulo, no qual a menina, hoje com seis anos de idade, já tem uma vida muito melhor e sem necessidade de internamento para estar bem. A menina paulista fez o tratamento em hospital particular, mas os pais de Liz também buscaram atendimento na unidade pública Menino Jesus.

Todos os passos seguidos davam a entender que a vaga do tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) seria uma realidade em breve. Por isso, para se manterem em São Paulo acompanhando a pequena, Daniel e Renata abriram uma Vakinha online. Parte desse dinheiro também será utilizado para pagar o advogado que cuidará da ação judicial contra o plano de saúde de Liz, que negou arcar com os custos do atendimento médico fora de Sergipe.

“Recebemos, há pouco tempo, a informação de que a vaga no hospital público que estávamos pleiteando não está disponível, e que nossa filha terá que entrar na fila de espera. Só que, até chegar a vez dela, pode levar cerca de seis meses, e infelizmente ela não tem esse tempo todo. Por isso, estamos tentando levantar recursos para o tratamento particular, que tem valor muito elevado”, conta Daniel Freitas. Quem puder ajudar a família, pode enviar PIX para a chave 79 9 9939 6589 , registrada em nome de Renata Santos Conceição, mãe de Liz.

Corrida contra o relógio

Cada dia que passa, a saúde da bebê Liz corre o risco de ficar ainda mais fragilizada, tanto por causa da doença, quanto por estar exposta a infecções hospitalares. Daniel Freitas conta que, nesses cinco meses de internação, a filha já contraiu duas bactérias resistentes, a mais recente acometeu o pulmão e o intestino.

“Esse é outro motivo da nossa urgência em conseguir recursos para dar o atendimento que nossa filha precisa. Ela é tão pequenina e já passou por vários procedimentos. Está cheia de marcas de cirurgias, sem contar que tem recebido antibiótico demais em tão pouco tempo de vida”, relembra.

O histórico de Liz

A Pseudo-obstrução Intestinal Crônica (PICP) é caracterizada por um comprometimento severo da propulsão gastrointestinal, que resulta em sintomas sugestivos de obstrução intestinal, parcial ou completa, mesmo não havendo qualquer lesão que restrinja ou oculte o lúmen intestinal. Logo após o nascimento, os pais de Liz perceberam que algo de errado estava acontecendo com a bebê, pois ela sempre teve dificuldade em comer.

“Bebia uma pequena quantidade de leite e sempre vomitava. Quando tinha dois meses de idade estava tão desidratada pela incapacidade de beber leite, que teve que ir ao pronto-socorro. No início, pensavam que fosse alérgica a leite, mas depois descobriram que não podia comer nenhum outro tipo de leite ou fórmula. Desde então, está internada e vem sendo alimentada pelo tubo parenteral por mais de cinco meses”, relembra Daniel Freitas.

A transferência para o Sudeste

O pai de Liz explica que a necessidade em transferir a criança para São Paulo em nada tem a ver com a qualidade do atendimento médico recebido em Aracaju. Segundo ele, a filha está sendo bem tratada e submetida a todos os procedimentos e terapia medicamentosa existentes no Estado, na tentativa de frear a doença. Porém, é preciso avançar.

“A equipe médica disse que este é um caso raro, inclusive, o diagnóstico não está fechado, mas é o mais provável após a exclusão de outras doenças e síndromes. Infelizmente, não há um centro especializado em reabilitação intestinal em Sergipe, mas tem em São Paulo. E como uma criança com problema parecido com o de Liz voltou a ter uma vida melhor, após o tratamento, estamos lutando para conseguir o mesmo para a nossa filha”, evidencia Daniel Freitas.