Cenário atual das doenças raras no Brasil será debatido em evento
22/09/2021
No dia 24 de setembro, a Casa Hunter realizará a 6ª edição do “Cenário das Doenças Raras no Brasil”, evento híbrido (presencial e com transmissão online) que acontece em São Paulo. Os 33 palestrantes nacionais e internacionais discutirão a atenção às pessoas com doenças raras no Brasil, sob os prismas de políticas públicas, economia, medicina e garantia de direitos. Em virtude da pandemia, o acesso presencial será restrito e a participação online, livre e gratuita. As inscrições devem ser feitas por meio do site https://eventos.congresse.me/cenariodoencasraras.
Uma doença é considerada rara quando acomete. Na população, cerca de 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Existem cerca de sete mil patologias que se encaixam nessa categoria, e cerca de 80% delas têm origem genética. Dentre as doenças raras estão a esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, acromegalia e doença de Cushing. De acordo com o Ministério da Saúde, aproximadamente 13 milhões de brasileiros sofrem com doenças raras. É importante salientar que não há tratamento específico para 95% das doenças raras.
A 6ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil tem como objetivo principal divulgar o tema e provocar discussões enriquecedoras. Os painéis reunirão na mesma mesa pacientes, familiares, associações, acadêmicos, indústria farmacêutica e órgãos reguladores. Um dos destaques da programação de 2021 é a presença de convidados internacionais, como Lembit Ra?go, secretário-geral do Conselho Internacional de Ciências Médicas da Organização Mundial da Saúde (CIOMS/OMS), que abordará questões referentes à aprovação e registros de medicamentos.
Pilar Dominguez, Conselheira Científica Principal do National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), no Reino Unido, participará do debate sobre ‘Preços x Valores’ dos tratamentos para doenças raras. “Trata-se de uma oportunidade única de compreender os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras e familiares, bem como, a necessidade de implantação de modelos de saúde que comportem novas tecnologias, como as terapias gênicas”, afirma Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
A programação detalhada do evento está disponível em https://eventos.congresse.me/cenariodoencasraras
A CASA HUNTER
Fundada em 26 de novembro de 2013, a Casa Hunter é uma instituição focada no apoio aos pacientes com doenças raras e os familiares, que lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. A instituição é composta por pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos e empresários, e presta todo tipo de apoio, acesso a especialistas, aparelhos e exames aos que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
Há dois anos, a Casa Hunter foi aceita no NGO Branch, o braço das Nações Unidas para as organizações do Terceiro Setor. Mais informações sobre a instituição podem ser acessadas no endereço https://casahunter.org.br/.
Fonte: Assessoria de Imprensa
