Manifesto: por um fôlego de vida para quem tem hipertensão pulmonar

Flávia Lima*

As pessoas que vivem com hipertensão pulmonar não têm mais tempo a perder. São anos de espera por um tratamento adequado no Sistema Único de Saúde (SUS). Recentemente, a doença ganhou visibilidade após a compra de comprimidos de Viagra pelas Forças Armadas. O Ministério da Defesa informou que o medicamento, usado em casos de disfunção erétil, seria usado no tratamento de militares com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP).

A hipertensão pulmonar já saiu da pauta, mas os pacientes continuam convivendo com dificuldade de acesso a tratamento e falta de medicamentos.

Segundo a Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), mais de 2 milhões de brasileiros convivem com hipertensão pulmonar. Desses, cerca de 100 mil pessoas têm Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP), um dos tipos da doença. A HAP é uma doença rara, grave e fatal, que acomete pessoas em idade produtiva, e principalmente, mulheres em idade reprodutiva.

Os principais sintomas da doença são falta de ar e cansaço aos pequenos esforços, como caminhar, subir escadas, tomar banho e, em casos mais graves, até mesmo escovar os cabelos. Por ser uma doença limitante, a HAP impacta muito a vida dos pacientes e de toda a família.

A Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC) é outro tipo de hipertensão pulmonar. A HPTEC requer avaliação do seu potencial cirúrgico, porque pode ser curável. Para os casos de HPTEC inoperável, persistente ou recorrente após tratamento cirúrgico, existe medicamento. Mas a única terapia aprovada no Brasil não está no SUS. Os pacientes de HPTEC estão totalmente desassistidos no Brasil.

Diante de um cenário de tanto descaso, nós, da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas - Abraf , unimos esforços com a sociedade médica para pedir apoio da sociedade com objetivo de pressionar os órgãos governamentais a oferecerem um melhor cuidado a essas pessoas.

Junto com as Comissões de Circulação Pulmonar da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) e da Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC), a Abraf lançou um manifesto pelos pacientes com hipertensão pulmonar. Nossas principais demandas são:

- Pelo tratamento adequado para Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP):

São oito anos de espera pela atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), o documento do Ministério da Saúde que rege o tratamento da doença no SUS. O atual protocolo é de 2014, e já foi publicado obsoleto, insuficiente e em não conformidade com as diretrizes internacionais para tratamento da doença. Defendemos a incorporação da terapia combinada no tratamento da HAP -- com mais opções de associações de medicamentos, conforme benefícios respaldados em estudos clínicos de qualidade.
 - Pela incorporação no SUS de tratamento medicamentoso para HPTEC

Reivindicamos a revisão da decisão da Secretaria de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde de não incorporar o medicamento Riociguate, única terapia aprovada no país para Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC). Atualmente, os pacientes de HPTEC estão desassistidos quanto à terapia medicamentosa no SUS.

- Pelo fim do constante desabastecimento de medicamentos

A hipertensão pulmonar é uma doença progressiva e sem cura. O tratamento não pode ser interrompido, pois a descontinuidade no fornecimento de medicamentos gera insegurança, acarreta piora da qualidade de vida e coloca em risco a vida dos pacientes. Mas a falta de medicamentos no SUS, infelizmente, se transformou em uma realidade corriqueira em diversas cidades do país. Além de viverem com uma doença tão grave e limitante, os pacientes ainda enfrentam cotidianamente o descaso do poder público.

Una-se a nós e ajude-nos a salvar vidas. Cada dia sem tratamento adequado é um risco à vida de quem tem hipertensão pulmonar. Assine nosso manifesto.

*Flávia Lima, Presidente da ABRAF